Erkrankung: 

Ich lebe seit über 25 Jahren mit Morbus Crohn. Nach einer Ileozökalresektion kämpfe ich mit einem Gallensäureverlustsyndrom und einer Stenose. Allerdings bin ich mit Medikamenten ganz generell gut eingestellt und habe daher im Alltag, trotz Vollzeitjob und zwei Teenagern, kaum Einschränkungen.

Aufgaben:

Ich freue mich, seit 2023 die ÖMCCV unterstützen zu dürfen. Teil der ÖMCCVCommunity zu sein, bedeutet für mich einen Beitrag dazu zu leisten, CED in der Gesellschaft bekannter zu machen, Betroffene zu unterstützen und in der Gesundheitspolitik Gehör für die Anliegen der Betroffenen zu finden.

Mir war es immer wichtig, dass mein Umfeld über meine Erkrankung Bescheid weiß. Das erfordert Mut zur Offenheit. Über seinen Darm zu sprechen, bedeutet zudem auch Scham und Eitelkeit von Zeit zu Zeit überwinden zu müssen. Für mich ist das, selbst nach all den Jahren, mitunter noch die größte Herausforderung.

Mein Ziel im Einsatz für CED: Gemeinsam stark für eine Zukunft, in der Verständnis und Unterstützung selbstverständlich sind!

Erkrankung

Erkrankt an Colitis ulcerosa seit Anfang der 90-er Jahre.

Colostoma wegen toxischem Megacolon von 1995 bis 1997, dann Ileostoma bis 1999.

Nach langem Ringen mit mir selbst und mehreren Informationsgesprächen wurde im Juni 1999 die komplette Entfernung des Dickdarms und Mastdarms (oder von dem, was noch da war) durchgeführt und ein ileoanaler Pouch angelegt. Ein Pouch (englisch: Beutel, Tasche) ist ein aus Dünndarmschlingen geformtes Reservoir, das den recht flüssigen Darminhalt des Dünndarms sammelt und die direkte Entleerung hinauszögert. "lleoanal" bedeutet, dass mit dem Pouch eine direkte Verbindung zwischen dem letzten Abschnitt des Dünndarms (lleum) und dem Anus geschaffen wird. Die technisch einfachste Anlage ist der sogenannte J-Pouch, der heute als Standardverfahren gilt.

So ab 2003 begann ich mich langsam wieder gesünder und aktiver zu fühlen und traute mir wieder mehr zu, wie Sport zu betreiben oder auf Urlaub zu fahren etc…

Aufgaben

Seit ca. 2002 arbeite ich im ÖMCCV Büro in Wien mit. Ab 2004 übernahm ich auch die jährlich stattfindenden „Pouchtreffen“ der ÖMCCV.

Meine Tätigkeiten belaufen sich zusammen mit meinen Kollegen weitgehend auf die Organisation des Wiener Büros, wie das Abhandeln der Post, Mails, Telefonanrufe, Informationsaustausch mit betroffenen Patient:innen im Büro als auch am Telefon, Organisieren der Jour fixes (3x im Jahr). Weitere Tätigkeiten sind das Veranstalten der „Pouchtreffen“.

Erkrankung

Meine Diagnose Colitis ulcerosa bekam ich im September 2013.

Nach schwerem Schub (kompletter Dickdarm entzündet) mit Krankenhausaufenthalt und allen möglichen Medikamenten wurde ich Anfang 2014 auf ein Biological eingestellt. Seitdem ist mein Darm bis auf ein paar kleinere Beschwerden relativ friedlich.​

​

Aufgaben

Meine Arbeit als Schriftführer bei der ÖMCCV begann ich Anfang 2015. Seitdem bin ich Dienstag am Nachmittag im Büro und unterstütze bei der administrativen Arbeit und stehe für Gespräche zur Verfügung.

Mein Name ist Gerhard Binder, geboren 1958.

Ich bin Kassier der ÖMCCV.

Diese ehrenamtliche Tätigkeit kann ich auch mit meinem nicht

so guten Gesundheitszustand ausüben.

Das ist mein indirekter Beitrag zur Veränderung der Sichtweise von betroffenen

Erkrankten, deren Angehörigen usw.

Diese Veränderung im Denken, Handeln und Sein ist der gesamten

ÖMCCV ein großes Anliegen. Ja, es bewegt sich schon Einiges und

gibt Kraft, weiter zu tun.

Seit über 45 Jahren begleitet mich nun schon diese Krankheit (Morbus Crohn).

Ich habe eine tolle Frau an meiner Seite, mit der ich über 25 Jahre

verheiratet bin. Auch reichte die gemeinsame Energie für drei gesunde

Kinder.

Derzeit arbeite ich noch geringfügig in einem sanitären Großhandel

und berate und verkaufe Badezimmer. Diese Tätigkeit gibt mir

sehr viel Kraft und macht unheimlich Spaß.

In unbefristeter Pension bin ich seit 2007.

Mein derzeitiger Allgemeinzustand ist nach 4 OP´s sowie Kurzdarm mit Stenosen nicht

ganz so toll.

Aber immerhin, ich lebe so gut es geht damit .

Weil:

„Auf jedes Tief folgt ein Hoch!“

Erkrankung

Meine Diagnose Morbus Crohn bekam ich im  Jahr 1992.

Da mein Crohn sehr lange nicht wirklich Pause machte und ich einige Komplikationen, Operationen mit vielen Krankenhausaufenthalten und allen möglichen Medikamenten hinter mir habe, freue ich mich heute meine Erfahrungen und meine Hilfe weitergeben zu können, die ich damals selbst auch erhalten habe

Aufgaben

Hauptsächlich bin ich auf unserer Facebook Seite oder in unseren diversen Facebook Gruppen für Euch erreichbar.

Dort informiere ich über all unsere Themen, Berichte, News und Termine und beantworte auch gerne dringende Fragen oder leite diese an die passende Adresse weiter.

Zusätzlich unterstütze ich bei Bedarf das Büro in Wien bei administrativen Tätigkeiten und bin Kassier Stellvertreterin

Erkrankung:

Morbus Crohn (seit 1986, Fisteloperation 1994 und 2004)

Zur Zeit meiner Diagnosestellung lagen Hoffnung und Verzweiflung bei mir sehr nah beieinander. Rückschläge vernichteten die vorher entstandenen Hoffnungen und erzwangen die Fähigkeiten, mich in Geduld zu üben.

In dieser Zeit lernte ich Christine Landauer kennen und konnte mich mit ihr austauschen.

Die Selbsthilfegruppe war für mich eine Chance, meine chronische Erkrankung annehmen zu können und damit das eigene Leben anzunehmen mit allen Facetten, die es bietet.

Aus diesem Grund habe ich mich entschlossen, Christine bei ihrer Tätigkeit zu unterstützen.

Seit 2006 bekomme ich ein Biologikum, auf diese Infusion habe ich schnell angesprochen und meine gute Lebensqualität wieder erlangt.

In diesem Sinne wünsche ich mir vor allem, Hoffnung anderen Betroffenen geben zu können, da es mir trotz Erkrankung bisher möglich war, ein durchaus glückliches und erfülltes Leben zu führen.

Erkrankung: 

Morbus Crohn seit 1981

1996 ermutigte mich Elisabeth Fiedler, die Zweigstelle Burgenland zu leiten.

Ich tat dies aus Überzeugung – denn eine Selbsthilfegruppe ist eine wichtige und wertvolle Ergänzung zu den institutionalisierten Einrichtungen des Gesundheitssystems.

Die angebotenen Fachvorträge sind zusätzliche wichtige Informationsquellen für die Betroffenen.

Durch den Austausch mit anderen Betroffenen, eröffnet sich den einzelnen die Möglichkeit, im Kreise Gleichgesinnter zu lernen, besser mit den eigenen Problemen umzugehen.

Zu den schönsten Momenten zählt es für mich, wenn jahrelange Bemühungen zu einem erfolgreichen Projekt geführt haben.

Funktion:

Obfrau der Österreichischen ILCO (Stoma-Dachverband für Illeo- und Urostomie)

In meiner Jugend gab es die ersten Morbus Crohn- Symptome . Eine genaue Diagnose erfolgte erst im Mai 2015. Tatsächlich ausgebrochen ist die Erkrankung 2012/2013 .

Bis heute hatte ich keinen leichten Weg mit meinem Cröhnchen, wie ich es liebevoll nenne, trotzdem zeigt mir meine Krankheit jeden Tag, wie stark ich bin und dass man alles schaffen kann, wenn man es nur möchte .

Ich habe im LKH Vöcklabruck einen kompetenten Arzt gefunden, der auf meine Situation eingeht und rasch Hilfe leistet.

Vor ca. vier Jahren bin ich zu Walter Bruckners Stammtisch in Oberösterreich gestoßen, da ich aus Oberösterreich gebürtig bin, und hab ́ mich nun dazu entschlossen, aktiv bei der ÖMCCV mitzuwirken. Somit wurde ich in OÖ zuerst Zweigstellenleiter-Stellvertreterin und nun Leiterin.

In diesem Jahr habe ich sehr viele tolle und liebe Menschen kennengelernt und auch Freundschaften geschlossen. Es macht mir Spaß, neue Leute kennenzulernen und  ich bin auch dankbar dafür, so viel Zuspruch zu bekommen, dass ich das mache.

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Mein Motto: “Wir können uns nicht aussuchen, was im Leben passiert. Aber wir können entscheiden, wie wir damit umgehen.”

Mein Name ist Walter Bruckner, ich wurde 1957 geboren, bin verheiratet und habe einen erwachsenen Sohn. 1981 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert, 1986 war die erste Operation notwendig. Nach einigen weiteren Operationen geht es mir zurzeit gut.

Nach meinem Rücktritt als Zweigstellenleiter Oberösterreich (nach 20-jähriger Tätigkeit) war es eine schöne Zeit, wenn auch nicht immer leicht. 20 Jahre sind, wenn man zurückschaut, einfach schnell vergangen.

In diesen Jahren habe ich viele liebe Menschen kennengelernt und auch Freundschaften geschlossen.

Aber mein Urlaub war nur von kurzer Dauer… Ich werde auch weiter den Betroffenen und der ÖMCCV als Zweigstellenleiter bzw. -stellvertreter zur Verfügung stehen.

Wenn Sie Wünsche, Anregungen oder Sorgen haben, können Sie sich gerne bei mir melden.

Meine Hobbys: alles was mit Wasser und Bergen zu tun hat

​Mein Motto: “Wir müssen die Dinge lustiger nehmen, als sie es verdienen, zumal wir sie lange Zeit ernster genommen haben, als sie es verdienen.”

weitere Funktionen:

Präsidentin ÖMCCV

EFCCA-Delegierte

Jugendgruppe

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Erkrankung: 

Morbus Crohn (seit 1990)

Seit 2000 leite ich die Zweigstelle Steiermark mit dem Ziel, Betroffene bzw.deren Angehörige in allen uns möglichen Belangen zu unterstützen, sie im Zuge von Vorträgen und Referaten von Ärzten und Spezialisten umgehend zu informieren, sowie eine Plattform für ungezwungene Treffen von Betroffenen und ihren Angehörigen zum Erfahrungsaustausch zu schaffen.

Für die kommende Zeit ist wieder ein gemütliches Zusammensitzen geplant, um uns über unsere Krankheit ein wenig auszutauschen. Bei diesen Treffen konnten wir bisher sowohl alte Bekannte begrüßen, als auch einige neue Betroffene. Ich möchte mich auf diesem Wege nochmals für die interessante und vor allem offene Gesprächsrunde bedanken und hoffe auf reges Interesse bei den kommenden Treffen. Über das Wann – Was – Wo unserer Treffen informieren wir unsere Mitglieder mit einer persönlichen Einladung. Die Termine werden (ungefähr einen Monat vor der Veranstaltung) auch auf unserer Homepage bekannt gegeben.

Für Fragen und Anregungen stehen mein Stellvertreter, Rudolf Breitenberger, und ich gerne zur Verfügung.

Mit den besten Wünschen für Ihre Gesundheit!

weitere Funktionen:

Vize-Präsident ÖMCCV

Zweigstellen Stv. Steiermark

Ansprechpartner Stoma Österreich

EFCCA-Delegierter

Erkrankung: 

Morbus Crohn (seit 1990)

Stoma (seit 1995)

Seit dem Jahre 2000 bin ich nun aktiv in der ÖMCCV tätig und versuche unsere Wünsche und Ziele in die Praxis umzusetzen, was meistens nicht wirklich einfach ist.

Das Wichtigste meiner Ansicht nach ist die Information. Information der Mitglieder, der Angehörigen, aber auch Information und Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit, der Politik usw.

Die Bedürfnisse, Sorgen und Probleme von CED-Erkrankten müssen ein Thema in der Österreichischen Gesundheitspolitik sein.

Des weiteren versuchen wir Betroffenen und Angehörigen Hilfestellung zu geben bei Problemen des täglichen Lebens, mit denen wir als Betroffene immer wieder konfrontiert werden.

Erfahrungsaustausch und Weitergabe von Erfahrungen an jene, die noch am Anfang ihrer "CED-Karriere" stehen ist ein wichtiger Aspekt unserer Arbeit.

Ich kann nur alle, die Fragen oder Ängste haben, auffordern das Angebot an Veranstaltungen, Gesprächen, Informationsaustausch uvm. anzunehmen und zu nutzen.

Denn man muss nicht jede Erfahrung selber machen, man kann auch von den Erfahrungen anderer profitieren.

In diesem Sinne freue ich mich, Sie bald bei einer Veranstaltung, per mail oder telefonisch kennenzulernen.

Mein Motto:

Wichtig ist nicht, wie oft man stolpert oder hinfällt, wichtig ist, immer wieder aufzustehen!

weitere Funktionen:

Zweigstellenleiterin Tirol

Zweigstellenleiterin Vorarlberg

Erkrankung: 

Morbus Crohn (seit 1981), Morbus Bechterew

Ich leite seit 2004 die Zweigstelle Tirol. Da ich schon sehr lange erkrankt bin. Da auch einige Familienmitglieder diese Erkrankung haben, möchte ich an die Betroffenen und deren Angehörige weitergeben, wie man trotz alledem ein positives Leben führen kann.

Wir sind immer bemüht, Kontakt mit unseren Ärzt:innen zu halten, besuchen Schulungen, stellen auf Messen im Gesundheitsbereich aus und nehmen an Fortbildungskursen teil.

Monatlich treffen wir uns im Rumerhof bei Innsbruck, um Altes und Neues im gemütlichen Kreis zu besprechen! Vorträge werden von uns organisiert, die halbjährlich stattfinden!

Ein kleines Büro steht uns zur Verfügung, um Einzelgespräche zu führen, wenn das jemand möchte. Bitte um Voranmeldung. Mein Ziel ist es, das Beste für uns Betroffene zu erreichen, informative Auskünfte zu leisten, aber auch gesellschaftliche oder informative Treffen zu vereinbaren.

Erkrankungen:

Morbus Crohn, Rheuma

Bei den unterschiedlichsten Veranstaltungen der ÖMCCV in Tirol, Kärnten und Wien und auch durch den persönlichen Kontakt mit den Ansprechpartnerinnen in den Kontaktstellen war mir die Vereinigung stets eine große Hilfestellung, um meine Erkrankung zu bewältigen und neue Wege zu finden .

In den Gesprächen und Erfahrungen ergab sich der Wunsch, auch in Osttirol die Möglichkeit für mehr Information, Austausch und Unterstützung von betroffenen CED- Erkrankten und ihren Angehörigen zu ermöglichen .

Aus dieser Motivation und durch die Unterstützung von Manco Steinkellner, der Zweigstelle Tirol, möchte ich mich als Ansprechpartnerin für Osttirol zur Verfügung stellen .

Mein Ziel ist es, das Netzwerk der ÖMCCV in Osttirol zu stärken, Betroffene und Angehörige durch meine persönlichen Erfahrungen und mein Wissen zu unterstützen, Information, Austausch und verschiedenste hilfreiche Veranstaltungen oder Treffen für Interessierte in Osttirol zu organisieren .

Gerne bin ich für ein persönliches Treffen bereit.

Mein Motto: Du lächelst - und die Welt verändert sich

Erkrankung:

Colitis ulcerosa, Morbus Bechterew, Schuppenflechte

Ich bin seit 2006 bei der ÖMCCV und leiste dort laufend Unterstützungsarbeit.

Gemeinsam machen wir vierteljährliche Treffen, Veranstaltungen, Schulungen und Weiterbildung für uns.

Wir haben sehr gute Kontakte zu den Krankenhäusern und

den Ärzt:innen, die uns auch sehr gut unterstützen.

Erkrankung: 

Colitis ulcerosa (seit 2015)

Ich bekam 2015 meine Diagnose Colitis ulcerosa und war anfangs etwas geschockt. Google und die Diagnose "für immer krank" waren nicht gerade hilfreich. Aber mit dem wollte ich mich nicht zufrieden geben und wollte mich mit Gleichgesinnten austauschen.

Gleich fand ich die damaligen Ansprechpartner über in Tirol via Internet und fühlte mich gleich wohl bei einem persönlichen Gespräch. Meine Ängste wurden genommen, und ich bekam gute Tipps und einfach nur das Gefühl, nicht alleine zu sein.
Genau das möchte ich auch versuchen weiterzugeben.

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Die Angst nehmen und Hilfe anbieten, wo sie gebraucht wird.

Erkrankung: 

Morbus Crohn (seit 1990)

Ich freue mich seit 2012 im Team Vorarlberg mitwirken zu können und als Ansprechpar tnerin die Möglichkeit zu haben, anderen Betroffenen und deren Angehörigen wertvolle Erfahrungen weiterzugeben.

Mit meinen Erfahrungen konnte ich anderen in schwierigen Situationen weiterhelfen. Diese Erfolge haben mich ermutigt als Ansprechpartnerin im Ländle – Team zu fungieren.

Mein Motto: „Denke nicht so oft an das, was dir fehlt, sondern an das, was du hast.“