Fragen & Antworten
Teil 1
Besser LEBEN mit Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen - Ärzt:innen beantworten Fragen
Antworten von Univ.Prof. Dr. Gabriele Moser
Soziales Umfeld
1. Welche zusätzliche Hilfe, abgesehen vom Gespräch mit dem/n engsten Vertrauten bzw. dem Arzt, kann der betroffene Patient zusätzlich in Anspruch nehmen, um mit der Erkrankung besser leben zu lernen?
Betroffene brauchen je nach Aktivität der Erkrankung Zuspruch und Gespräche. Erste Anlaufstelle sind hier Selbsthilfevereinigungen und andere Betroffene. Wenn die seelischen Belastungen sehr stark werden, empfehle ich ein Erstgespräch, eventuell gefolgt von weiteren Sitzungen, bei einer professionellen, psychosomatischen Beratung, die von den großen Ambulanzen f. Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen angeboten wird, wenn depressive oder ängstliche Stimmungen vorherrschen, empfehle ich professionelle Hilfe in Form einer Psychotherapie.
2. Welche Empfehlungen haben Sie für Angehörige/Partner im täglichen Umgang mit an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankten Personen?
Sehr häufig sind Partner/-innen selbst belastet durch die Erkrankung der vertrauten Person, sie können jedoch oft Verständnis mitbringen für die Situation des Partners. Wenn von Betroffenen Gespräche gesucht werden, sollten diese selbst entscheiden, ob sie auch den Partner/Angehörigen zu den Gesprächen mitnehmen; es werden auch von Selbsthilfegruppen immer wieder Treffen für Angehörige organisiert, in jedem Fall ist die Entstigmatisierung des Themas in der Öffentlichkeit sehr wichtig, das heißt, wenn der Betroffene es will, sollten Angehörige und Betroffene miteinander und gegenüber Dritten über die Erkrankung reden können.
3. Welches Verhalten empfehlen Sie Eltern Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa kranker Kinder?
Je früher die Erkrankung auftritt, umso häufiger haben die späteren Erwachsenen psychische Probleme, wenn man nicht rechtzeitig lernt, mit der Erkrankung umzugehen; das heißt, für die Eltern ist es sehr wichtig, das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken, offen über die Erkrankung zu sprechen, aber auch rechtzeitig professionelle Hilfe, z.B. psychologische Beratung, in Anspruch zu nehmen, um einer psychischen Erkrankung vorzubeugen und eine normale Entwicklung zu ermöglichen.
4. Was kann dafür getan werden, um zur Enttabuisierung der Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen in der breiten Öffentlichkeit beizutragen?
Es ist eine der wichtigsten Aufgaben von uns Ärzt:innen, Selbsthilfeorganisationen und den Betroffenen selbst, das Thema in die Öffentlichkeit zu tragen – mit Veranstaltungen, Arzt- Patienten-Tagungen, Sendungen, Medienberichten. Ich denke aber, dass auch Gesundheitspolitiker:innen und (ev. auch betroffene) Prominente in diese Kampagnen miteinbezogen werden sollten.
5. Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung kann es bei Morbus Crohn Monate bis Jahre dauern. Welche Maßnahmen würden Ihrer Meinung nach diese Zeit verkürzen?
Genau hier sollte die Öffentlichkeit (also mögliche Betroffene, aber auch niedergelassene Ärzt:innen) sensibilisiert werden – d.h. mehr Informationen bezüglich der Symptome bzw. Alarmsignale geben. Es gibt auch funktionelle Störungen des Magen-Darm-Traktes, die ähnliche Symptome aufweisen, aber in Folge dann ganz anders verlaufen – daher ist diesbezüglich das Wissen um Alarmsignale in der Bevölkerung, wie zum Beispiel Blut im Stuhl, hohe Entzündungszeichen im Blut oder auch Fieber und Gelenkschmerzen, sehr wichtig.
Persönliche Faktoren im Akutfall
1. Was gilt als Alarmsignal vor einem bevorstehenden Schub?
Meistens sind die Alarmsignale, die vor einem Schub auftreten, eigentlich schon Zeichen eines Schubes selbst, also leichte Entzündungszeichen, Verminderung des Allgemeinbefindens, ungeformte, häufigere Stühle, sprich Durchfälle, Bauchbeschwerden; im eigentlichen Schub kommt es dann zu Blutbeimengung im Stuhl, vor allem bei der Colitis ulcerosa, manchmal auch zu Fieber, Gelenkschmerzen, starken Durchfällen und starken Bauchschmerzen. Das heißt, das häufigste Alarmsignal passiert eigentlich schon im Schub.
2. Wie lange kann ein Schub dauern? Gibt es Techniken, durch die ein Schub verkürzt, gemildert werden kann oder die Dauer zwischen den Schüben verlängert werden kann, z.B. Entspannungs- und Atmungstechnik?
Mehr als die Hälfte der Betroffenen entwickeln während eines Schubes zusätzlich auch depressive Symptome; wir wissen, dass dies auch als Risiko für ein längeres Anhalten der Symptome und der Entzündung angesehen werden muss. Entspannungstechniken können die Lebensqualität heben, auch die Stresssymptome mildern, aber es konnte leider – meiner Meinung nach auch aufgrund von mangelnden Studien – noch nicht nachgewiesen werden, dass sie wirklich zu einer Verkürzung der Schübe oder zu einer Prophylaxe für Schübe beitragen können. Wichtig ist der rasche Einsatz einer medikamentösen Therapie, um die Akutphase zu verkürzen, bei zusätzlicher Notwendigkeit psychische Betreuung oder zumindest die Möglichkeit, dass Beratung in Anspruch genommen werden kann. Es gibt auch Studien, bei denen der zusätzliche Einsatz von Akupunktur zur Schmerzreduktion untersucht wurde, am wichtigsten erscheint mir jedoch die Milderung von Depressionen und Angstzuständen.
Antworten von Univ.Prof. DI Dr. Harald Vogelsang
Diagnose
1. Zu welchem Zeitpunkt sollte der Gastroenterologe (Facharzt) aufgesucht werden?
Welche Symptome sind deutliche Warnsignale, um den Arzt aufzusuchen?
Bei mehr als 2 – 3 Wochen anhaltenden Durchfällen oder neuen Blutabgängen im Stuhl, bei einem Gewichtsverlust aus unerklärlichen Gründen oder bei krampfartigen Schmerzen im rechten Unterbauch, oder auch bei Fieber, ohne gleichzeitigem Vorliegen eines Atemwegsinfektes sollte ein Facharzt aufgesucht werden.
2. Welche Kriterien gelten als eindeutiger Beweis für das Vorliegen der Erkrankung Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa?
Leider kann man in den Laborbefunden keine eindeutigen Beweise für Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa finden. Das heißt, es sind zusätzliche Untersuchungen des Darmes notwendig, insbesondere Darmspiegelungen (Endoskopien, Coloskopien) – vor allem Spiegelungen des Dickdarms. Hier kann man dann geschwürige, entzündliche Veränderungen im Dickdarm und auch im Dünndarm finden, teilweise muss zusätzlich noch ein Dünndarmröntgen durchgeführt werden, um Entzündungen im oberen Dünndarm auszuschließen. Die endgültige Diagnose wird dann aufgrund der Gewebsuntersuchungen dieser Endoskopien erstellt, wobei man hier typische Veränderungen für Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa finden kann.
Therapie
1. Was muss bei einer Kortisontherapie bzw. bei Einnahme von immunmodulierenden Substanzen beachtet werden?
Kortison ist im Verlaufe der entzündlichen Darmerkrankungen zur Behandlung von Schüben immer wieder notwendig. Die Behandlung sollte allerdings nicht länger als 8 bis 12 Wochen dauern, weil sonst einige Nebenwirkungen auftreten können. Die ersten sichtbaren Nebenwirkungen zeigen sich an der Haut, wie Akne oder Ödemneigung, aber im Verlauf kann es dann auch zu Knochenabbau, also Osteoporose kommen, sowie zu einer Erhöhung des Blutdruckes, zu Zuckerneigung, im Sinn eines Diabetes; außerdem ist die Infektanfälligkeit erhöht. Bei Immunsuppressiva sollte man beachten, dass gewisse Infektionen primär ausgeschlossen werden. Patienten sollten vor Beginn einer Therapie mit Immunsuppressiva bzw. immunhemmenden Medikamenten keine Tuberkulose haben. Es sollten bei der Verabreichung von Immunsuppressiva, wie die Biologika sie darstellen, keine akuten Infekte mit plötzlich auftretendem Fieber bestehen. Besondere Vorsicht ist natürlich in der Schwangerschaft angesagt: gewisse Medikamente können auch in der Schwangerschaft weitergegeben werden, wenn Anlass besteht. Dies sollte aber jeweils mit dem zu behandelnden Arzt besprochen werden.
2. Welches sind die Vor- bzw. die Nachteile der neuen Medikamentengruppe der Biologika gegenüber der konventionellen Therapie? Wie ist die Wirkungsweise dieser neuen Substanzen?
Biologika haben in mehren Studien gezeigt, dass sie die Lebensqualität von Patienten mit entzündlichen Darmerkrankungen deutlich verbessern konnten, dass Patienten weniger Spitalsaufenthalte nötig haben, und dass weniger Operationen durchgeführt werden mussten. Insgesamt dürfte das dadurch erreicht werden, dass nicht nur die Beschwerden vermindert werden, sondern auch die Darmschleimhaut wirklich abheilen kann. Biologika haben einen ganz neuen Wirkansatz, es werden die Entzündungsfaktoren blockiert, ähnlich wie bei einem Computerspiel gelingt es mit diesen Biologika diese Entzündungsfaktoren zu eliminieren, wodurch die Entzündung im Darm vermindert wird und abheilen kann.
3. Unter welchen Umständen sollten Biologika keinesfalls verabreicht werden?
Bei plötzlich auftretendem hohen Fieber, bei unklarem Husten oder bei Schwangerschaft sollte sofort der behandelnde Arzt kontaktiert werden, um abzuklären, ob diese Behandlung fortgesetzt werden kann oder ob eine zusätzliche, antibiotische Therapie durchgeführt werden muss.
Das Leben mit der Erkrankung
1. Gibt es – abgesehen von den beschriebenen Therapieansätzen – noch zusätzliche/ ergänzende Behandlungsmöglichkeiten bei der Therapie des Morbus Crohn oder der Colitis ulcerosa wie z. B. Akupunktur und wie erfolgsversprechend sind diese?
Es gibt noch relativ harmlose Medikamente, die natürlich auch in ihrer Wirkung nicht so stark sind wie diese neuen Medikamente, zum Beispiel 5-Aminosalicylsäurepräparate oder lokal wirksame Kortisone wie Budesonid. Komplementärmedizinische Therapien, wie Homöopathie, pflanzliche Medikamente, Probiotika, haben bisher keinen sicheren Wirknachweis gebracht. Diesbezüglich ist aber das letzte Wort noch nicht gesprochen, und vielleicht können diese Therapien in nächster Zeit doch eine gewisse zusätzliche Bedeutung für die Behandlung von entzündlichen Darmerkrankungen erhalten.
2. Gibt es Sportarten, die für Morbus Crohn / Colitis ulcerosa - Patienten eher nicht geeignet sind oder solche, die sich günstig auf den Krankheitsverlauf auswirken können?
Der Morbus Crohn-Patient kann im Prinzip jeden Sport ausüben, den er gerne möchte, sollte ihn aber seinem Zustand anpassen. Günstig für den Erkrankungsverlauf, insbesondere auch für das Wohlbefinden des Patienten, wirkt jedoch Ausdauersport, 2- bis 3mal pro Woche durchgeführt.
3. Sind Folge- oder Begleiterkrankungen (z.B. Gelenkbeschwerden) durch geeignete Maßnahmen vermeidbar und wenn ja, durch welche?
Durch die lange Entzündung und auch die Kortison-Therapie kann es bei Patienten mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa vermehrt zu Osteoporose, also Knochenschwund, kommen. Hier wirkt insbesondere regelmäßige Betätigung und vermehrte Zufuhr von Calcium und Vitamin D entgegen.
4. Was sollte die Reiseapotheke eines Morbus Crohn / Colitis ulcerosa – Patienten zusätzlich enthalten, verglichen mit jener eines gesunden Reisenden?
Im Prinzip kann die Reiseapotheke eines Patienten mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa genauso aussehen wie die jedes anderen Menschen, insbesondere sollten Pulver zur Rehydratation darin enthalten sein, sowie eine WHO-Lösung oder bestimmte Antibiotika, die die üblichen Durchfall verursachenden Darmkeime ausschalten können.
5. Welche Impfungen sollte ich als Morbus Crohn / Colitis ulcerosa - Patient meiden, sollte ich überhaupt impfen?
Diese Frage stellt sich insbesondere bei Morbus Crohn / Colitis ulcerosa -Patienten, die auf immunhemmende Medikamente, also Immunsuppressiva, gesetzt werden. Hier sollte, wenn möglich und notwendig, schon vor Beginn der Therapie geimpft werden. Wenn ein Patient auf Immunsuppressiva ist, sollte hier keine Lebendimpfung mehr gegeben werden, da dies zu starken Impfreaktionen, Infektionen führen kann.
6. Gibt es eine spezielle Diät für Morbus Crohn / Colitis ulcerosa – Patienten bzw. gibt es Produkte, die Betroffene keinesfalls essen sollten?
Obwohl oft versucht, gibt es keine spezielle Diät, die dem Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Patienten hilft, seine Entzündung zu bekämpfen. Am günstigsten hat es sich erwiesen, eine individuelle Eliminationsdiät einzuhalten – das ist das, was jeder vernünftige Mensch macht: er meidet die Dinge, die er nicht verträgt. Wichtig ist es allerdings bei Morbus Crohn / Colitis ulcerosa, nicht zu rauchen. Das verändert den Krankheitsverlauf deutlich positiv, insbesondere nach Operationen.
Morbus Crohn / Colitis ulcerosa beim jungen Menschen
1. Wie häufig ist Morbus Crohn / Colitis ulcerosa bei Kindern?
Prinzipiell ist Morbus Crohn / Colitis ulcerosa bei Kindern deutlich seltener als bei Erwachsenen. In den letzten Jahren hat sich jedoch eine steigende Inzidenz bei Kindern herausgestellt, hier sind insbesondere auch schon kleinere Kinder betroffen.
2. Welche Symptome lassen bei Kindern auf Morbus Crohn / Colitis ulcerosa schließen?
Bei Kindern können genau die gleichen Symptome bei Morbus Crohn / Colitis ulcerosa wie beim Erwachsenen auftreten, also Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber und Gelenkschmerzen. Insbesondere ist bei Kindern jedoch darauf zu achten, dass es zu einer Wachstumsverzögerung kommen kann, das heißt, diese Kinder können unbemerkt kleiner bleiben, nicht so gut wachsen wie ihre Alterskollegen.