Eine von der KU Leuven in Zusammenarbeit mit der EFCCA entwickelte Umfrage zu den Patientenpräferenzen.
„Was ist Ihnen bei Ihrer (CED-?) Behandlung wichtig?“
„Welche Auswirkungen auf die Lebensqualität sind für Sie wichtig?“
„Welche Nebenwirkungen möchten Sie vermeiden?“
„Welche Eigenschaften sollten Ihrer Meinung nach künftige Medikamente haben?“
Um diese Fragen zu klären, hat die EFCCA (European Federation of Crohn´s and Ulcerative Colitis Associations) in Zusammenarbeit mit der Universität Leuven (KU Leuven – Belgien) eine spannende Forschungsarbeit begonnen. Mit Hilfe einer Umfrage soll herausgefunden werden, welche Aspekte, Faktoren und Merkmale für Patienten bei der Wahl einer Behandlung für chronisch entzündliche Darmerkrankungen wichtig sind.
Warum sollte ich teilnehmen?
Da immer mehr therapeutische Optionen mit ihren eigenen Merkmalen (positive Ergebnisse, Nebenwirkungen, Unsicherheiten) für chronisch entzündliche Darmerkrankungen zur Verfügung stehen, muss die Entwicklung neuer Medikamente darauf abgestimmt werden, was die Patienten selbst für wichtig halten. Mit dieser Studie soll daher ermittelt werden, wie wichtig Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Merkmale im Zusammenhang mit ihrer Behandlung und ihrer Erkrankung finden. Durch Ihre Teilnahme an dieser Umfrage können Sie dazu beitragen, den Patienten eine Stimme zu geben, die in den gesamten Lebenszyklus von Arzneimitteln einfließen kann, so dass Behandlungen entwickelt, zugelassen und erstattet werden können, die auf die tatsächlichen Bedürfnisse der Patienten abgestimmt sind.
Was wird von mir verlangt?
Die Umfrage enthält Fragen zu den Präferenzen der Patienten in Bezug auf die Behandlungsmerkmale von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Darüber hinaus werden Informationen über persönliche Merkmale und den Gesundheitszustand der Patienten erfragt.
Wo wird die Umfrage verteilt und wer kann sie ausfüllen?
Die Umfrage wird in der ganzen Welt verbreitet und ist in folgenden Sprachen verfügbar: Arabisch, Kroatisch, Niederländisch, Englisch, Finnisch, Französisch, Deutsch, Griechisch, Ungarisch, Italienisch, Polnisch, Portugiesisch, Rumänisch und Spanisch. Das Ausfüllen der Umfrage dauert etwa 30 Minuten. Alle Patienten (ab 18 Jahren), bei denen eine chronisch entzündliche Darmerkrankung diagnostiziert wurde, sind eingeladen, an der Umfrage teilzunehmen und sie auszufüllen.
Wie wurde die Umfrage entwickelt?
Die Umfrage wurde in Zusammenarbeit mit der EFCCA sowie mit Patienten, Patientenvertretern, Wissenschaftlern, Gastroenterologen, Pflegefachkräften und Statistikern entwickelt.
Danke für die Teilnahme an der Umfrage!
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