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Diskussion. Wie den Patienten von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen noch mehr geholfen werden kann als bisher – und inwiefern es für weitere Forschungen und neue Medikamente eine Willkommenskultur braucht.
Sie war 17 Jahre alt, sehr sportlich, gut in der Schule, spielte mit dem Gedanken, Lehrerin zu werden – und mit einem Mal war alles anders: Evelyn Groß wurde mit der Diagnose Morbus Crohn konfrontiert und musste ihre Lebensplanung von einem Tag auf den anderen umkrempeln. Den Wunsch umzusetzen, Sport, Latein oder Mathematik zu unterrichten, kam nicht mehr infrage: Zu stark war durch die Erkrankung die Dringlichkeit, jederzeit eine Toilette aufsuchen zu können. Groß passte ihr Leben an die Krankheit an – und engagiert sich heute als Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) für andere Betroffene. Denn sie kennt die Probleme der Betroffenen der bisher unheilbaren, chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, die oft quälende Symptome wie häufige Durchfälle oder Bauchschmerzen mit sich bringen.
Sie kann mit Rat und Tat zur Seite stehen, sei es bei Fragen zum Berufsleben oder auch dazu, wie eine etwaige Schwangerschaft mit der ständigen Medikamenteneinnahme vereinbart werden kann. Und nur zu gut kennt sie das Problem, dass den rund 80.000 Betroffenen von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen in Österreich zwar Therapien zur Verfügung stehen, bisher aber der Großteil keinen kompletten Stillstand der Erkrankung erreichen kann. Dazu kommt, dass Colitis ulcerosa und Morbus Crohn Erkrankungen sind, die schon während der Jugend auftreten können – was noch dringlicher macht, dass mehrere Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen, wenn man auf eine nicht oder nicht mehr anspricht.
Neue, innovative Therapieformen sind daher ein großer Wunsch von Patienten und Ärzten: „Ich musste nach 25 Jahren Erkrankungszeit draufkommen, dass ich nicht so ganz einfach nach Schema F zu behandeln bin“, sagt Groß. „Wir hatten schon zwei Therapieformen durchgespielt und die dritte probiert – da bleibt nicht mehr so viel Auswahl. Es wäre gut, wenn es weitere, verbesserte Möglichkeiten der Behandlung gäbe.“
Alexander Moschen, Österreichische Gesellschaft(c) Roland Rudolph
Alexander Moschen von der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie vom Kepler Universitätsklinikum in Linz, der ein Zentrum für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen leitet, stößt in dieselbe Kerbe: „Es gilt, immer gut abzuwägen, welche Therapieform den Patienten angeboten wird, denn die Optionen sind begrenzt und jeder Wechsel kann mit Schwankungen der Symptome verbunden sein. Hätten wir mehr Optionen, könnten wir ganz anders mit jedem Patienten auf seine individuellen Probleme eingehen.“ Schließlich sei das Spektrum der Patienten auch von der Altersstruktur her sehr groß: „Man kann Morbus Crohn in jedem Alter bekommen, aber ein Viertel erhält die Diagnose vor dem 18. Geburtstag. Als Arzt kann man die Patienten nicht über einen Kamm scheren, es ist wichtig, für Jüngere und für Ältere passende Therapien zu haben.“
Während Ältere das Problem haben, dass die Therapien an Jüngeren getestet wurden, ist es bei den ganz Jungen so, dass die Medizin gar nicht offiziell zugelassen ist. „Das wird es auch nie geben, denn man testet ja nicht an Kindern, aber man muss die Therapie trotzdem so früh wie möglich ansetzen“, so Moschen. „Einzuschätzen, wie man hier vorgehen soll, ist unsere Aufgabe als Arzt.“
Neue Werkzeuge für Ärzte
Chronische Erkrankungen immer noch besser zu behandeln, das ist das gemeinsame Ziel von Ärzten und forschender Pharmaindustrie. „Wir arbeiten mit Hochdruck daran, in diesem Bereich zu forschen, um den Medizinern neue Werkzeuge in die Hand zu geben. Mit diesen können sie die Patienten eventuell noch schneller von der Belastung der Erkrankung befreien“, sagt Ingo Raimon, General Manager des biopharmazeutischen Unternehmens AbbVie in Österreich.
„Es geht hier um Medikamente, die einerseits rasch, andererseits lang anhaltend wirken.“ Früher gab es für Menschen, bei denen schon eine Therapieform angewandt wurde und nicht half, nur eine weitere Option und danach keine Alternative mehr, selbst, wenn man dann nicht gut auf diese Therapie ansprach. Das ist sehr belastend für Patienten. Nun bieten wir therapeutische Alternativen, die noch schneller von der Symptomatik befreien und darüber hinaus lang anhaltend sicherstellen, dass die Patienten das maximale Behandlungsziel – den Stillstand der Erkrankung – erreichen.“ Aktuell werde aber schon die nächste und übernächste Generation von Präparaten erforscht, um den „Standard-of-care“ und damit die Lebensqualität von chronisch Kranken immer weiter zu verbessern.
Evelyn Gross, Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV)(c) Roland Rudolph
Wie könne man denn überhaupt messen, dass eine Therapie eines CED-Patienten anschlägt? Es gehe um messbare Parameter wie Abheilung der Darmschleimhaut, Symptomkontrolle, Entzündungswerte, Stuhlfrequenz, die Notwendigkeit des Einsatzes von Cortison, führt Alexander Moschen aus. „Gleichzeitig haben Patienten auch ein objektives Ansprechen. Bei manchen sieht die Schleimhaut im Zuge der Therapie besser aus, dennoch haben sie weiterhin Symptome, die sie sehr stören. Das ist ein spannender Bereich und wir haben hier noch zu wenige Antworten.“ Andererseits gehe es neben messbaren Parametern um die individuellen Ziele der Patienten. „Für mich wäre das Ziel, dass die Patienten irgendwann einmal ihre Erkrankung vergessen. Im Idealfall bringen wir die Symptome unter gute Kontrolle. Ich kommuniziere offen, dass jeder Schritt in Richtung Besserung ein guter Schritt ist“, so Moschen. „Bei manchen geht es schneller, bei anderen langsamer, bei manchen müssen Ziele nach einer Zeit reevaluiert und geändert werden.“ Um zumindest das Aufrechterhalten des Status quo geht es Evelyn Groß. „Ich möchte niemals damit konfrontiert werden, dass Krebsvorstufen da sind und ich eine Operation brauche“, sagt die Morbus-Crohn-Betroffene. „So ist mein größtes Ziel, dieses Damoklesschwert, das über mir hängt, abzuwenden.“ Für sie geht es außerdem um anhaltende Lebensqualität, von einer kompletten Heilung gar nicht zu reden.
Wertschätzung für Forschung
Ist diese denn für manche Patienten überhaupt realistisch? Ist in der Behandlung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa in absehbarer Zeit mit einem Durchbruch zu rechnen? „Das ist eine interessante Frage. Wir verstehen ja leider bis heute nicht, was der Auslöser der Krankheit ist“, sagt Moschen. „Wir sind derzeit in der Lage, die Entzündung so weit zurückzudrängen, dass man sie unter dem Mikroskop nicht mehr sieht, aber in der molekularen Ebene ist sie nach wie vor sichtbar. Während bei anderen Krankheiten eine Selbstheilung möglich ist, findet der Körper hier nach einer Entzündung nicht wieder zur Normalität zurück. Ob wir in der Lage sein werden, irgendwann einmal von kompletter Heilung zu sprechen, weiß ich nicht, aber ich hoffe es für meine Patienten.“ Im Moment sei er froh, „dass wir schon viel mehr Therapieoptionen haben als zu der Zeit, als ich startete. Denn wenn ich eine Therapie zu schnell aufgebe, habe ich weniger Auswahlmöglichkeiten. Gott sei Dank schreitet die Entwicklung voran, damit die Versorgung immer noch mehr verbessert werden kann. Dass hier auf industrieller Seite viel weiter geht, macht uns Behandler glücklich.“
So sehr das Ingo Raimon von AbbVie freut, plädiert er klar für eine „Willkommenskultur für neue Medikamente und Verbesserung. Auch wenn es bereits Therapieformen gibt, darf nicht die Einstellung gelten: Die erste bringt etwas und der Rest ist dann ein netter Zusatz. Vielmehr brauchen wir einen raschen Zugang zu neuen Therapien und mehr Wertschätzung der Gesellschaft für klinische Forschung.“ Auch er traue sich „nicht, zu sagen, dass wir die CED-Erkrankungen in absehbarer Zeit heilen können, das wagt keiner zu prognostizieren. Aber es muss natürlich die Ambition sein – und dazu braucht es viel Forschung in diesem Bereich.“
Ziel aller Beteiligter ist es, den Betroffenen mehr Lebensqualität zu verschaffen. Schließlich hat beispielsweise Evelyn Groß ein großes Vorbild: „Meine Großmutter ist 95 Jahre alt geworden, da habe ich noch einige Jahre vor mir. Ich hoffe, dass ein Medikament nachkommt, das lange anhält und im hohen Alter auch gut wirkt.“
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